CK-NET发展历史

 

       在过去的10余年间,肾脏内科成为临床医学中进展最为迅猛的学科之一。从2002年慢性肾脏病(Chronic kidney disease,CKD)概念的诞生到2004年急性肾损伤(Acute kidney injury,AKI)概念的诞生,对于肾脏疾病的认识日新月异、发生了颠覆性的变化。医学界逐渐认识到,肾脏疾病是常见的、与其他临床学科密切相关的、造成不良预后及庞大医疗花费的重要公共卫生问题,需要引起各个临床学科及卫生行政部门的重视。在美国、加拿大等国家,已经成立了全国性的CKD监测体系,以便对于肾脏疾病进行全面、实时监控。在我国,来自大规模一般人群调查的结果显示成年人中CKD的患病率为10.8%,与欧美国家的数据接近。同时,随着我国经济发展、居民生活方式的改变,CKD的疾病谱正在由原发性肾小球疾病向糖尿病、高血压等慢性非传染性疾病引起的肾脏损害转变。但是,目前肾脏疾病领域全国性的研究少之又少,现有基于患者的研究多集中在“传统的”原发性、继发性肾小球疾病或终末期的尿毒症;从而很难形成对于我国的肾脏疾病现状与发展趋势的准确、全面理解。这种疾病现状与研究现状的不相称,给我国肾脏疾病的防治带来了巨大困难,也为卫生行政部门的决策带来了障碍。

       近年来,国家领导层面对于健康医疗大数据的关注度日益上升、提升到了国家战略的层面。健康医疗大数据是国家重要的基础性战略资源。为了顺应全球范围内健康医疗大数据蓬勃发展的态势,规范和推动健康医疗大数据融合共享、开放应用,国务院办公厅发布了《关于促进和规范健康医疗大数据应用发展的指导意见》(国办发〔2016〕47号),对于健康医疗大数据应用发展提出了具体的指导性建议。肾脏疾病作为全球性的公共卫生问题,在我国具有“高患病率、高致残率、高医疗花费、低知晓率”的特征,给医疗卫生体系带来了沉重负担、对健康中国建设形成挑战。如何最大限度地利用已有多源数据提升整体疾病诊疗效率和质量,是亟需解决的科学问题;健康医疗大数据的理念和技术无疑能够极大助力防控肾脏疾病的负担。

       北京大学第一医院肾内科是我国肾脏病事业的奠基人王叔咸教授亲手建立的。他的弟子,已故国际著名肾脏病学家王海燕教授从上世纪八十年代开始,历时30年进行临床信息资料库和生物学标本库的建设,已经积累了3万例肾组织标本;1.5万例血液、尿液和DNA标本;更有约5000例有长期随访资料的各种肾脏疾病队列。在进入新世纪后,又陆续开展了针对不同疾病的全国多中心队列研究或临床试验,例如基于慢性肾脏病患者的C-STRIDE,探讨IgA肾病患者治疗的TESTING研究等,进一步拓展了研究的深度和广度,成为国内最大规模的肾脏疾病数据库,也成为持续产出高水平临床转化研究成果的范本。随着人群研究经验和声誉的积累,本学科也与国内大型的一般人群队列进行了联系,其中规模最大的是开滦研究。此外,其他申请到、可以使用的数据来源还包括国家级数据及政策性数据,如医院质量监测系统(Hospital Quality Monitoring System,HQMS)、医疗保险数据、居民死因登记系统数据等等。

       早在2015年,“中国肾脏病学之母”王海燕教授就提出“中国肾脏疾病数据网络”(CK-NET)的构想,旨在整合多源的肾脏疾病数据、构建中国肾脏疾病大数据平台,为肾脏疾病的各个层面决策提供依据、为肾脏疾病领域的深入研究奠定基础。经过以CK-NET为框架的深入科研工作,基于北京大学第一医院肾内科历经十余年积淀的人群研究数据、利用国家卫生监管性大数据平台,产出了发表在N Engl J Med的论文,生成的近200页的年度科学报告也于2017年6月全文刊登在肾脏领域排名第三的Am J Kidney Dis杂志。

       最终,在前期大量研究的基础上,整合大量(volume)、多样(variety)、有效(variety)、真实(veracity)肾脏疾病数据的中国肾脏疾病数据网络(CK-NET)应运而生!今后我们还将继续拓展数据来源、构建新的生物学标本库,并通过与人工智能和大数据技术的深度融合,推动开展高水平的科学研究,参与并助力国家肾脏疾病防控策略制定,培养肾脏疾病大数据跨界人才,打造国际一流的专科重大慢病大数据平台。